अबोली जाधव, द्वारा अनुवादित
अस्सोसिएशन फॉर साइंस इन ऑटिज्म ट्रीटमेंट
Translated by Aboli Jadhav, BE
Association for Science in Autism Treatment
मेरी 3 साल की बेटी में एएसडी के लक्षण दिख रहे हैं और उसका निदान होना बाकी है। मैं पेशेवरों की एक सरणी का सामना कर रहा हूं और सोच रहा हूं कि कौन क्या करता है और मैं अपनी बेटी की वकालत करते हुए इन रिश्तों को कैसे बेहतर ढंग से समझ सकता हूं।
हेडे रामिरेज़, एमए, बीसीबीए, एलबीए और मारिया पेंटेलाइड्स, एमए, बीसीबीए, एलबीए द्वारा उत्तर दिया गया ।
Heyde Ramirez, MA, BCBA, LBA and Maria Pantelides, MA, BCBA, LBA
चौकस व्यवहार देखभाल (अटेंटिव बिहेवियर केयर)
नोट: इस इस लेख को अटेंटिव बिहेवियर केयर और लेखकों की अनुमति से अनुकूलित किया गया है।
अधिवक्ता शब्द की परिभाषा है किसी के पक्ष में बोलना, पैरवी करना या बहस करना। जब आपके पास विशेष जरूरतों वाला बच्चा होता है, तो आपकी सबसे बड़ी भूमिकाओं में से एक आपके बच्चे का वकील बनना होता है। एक वकील के रूप में, आप यह सुनिश्चित करने के लिए अपनी बेटी की आवाज़ हैं कि उसके साथ उचित व्यवहार किया जाए, उसे मान्यता दी जाए और उसे साक्ष्य-आधारित प्रथाओं के साथ-साथ उसकी पूरी क्षमता तक पहुंचने के लिए आवश्यक सभी सेवाओं और संसाधनों तक पहुंच प्रदान की जाए। स्वाभाविक रूप से, माता-पिता अक्सर सबसे महत्वपूर्ण अधिवक्ता होते हैं, हालांकि एक बच्चे के कई अधिवक्ता हो सकते हैं: उदाहरण के लिए, एक वकील या परिवार का कोई अन्य सदस्य।
चीजें जो आपको जाननी चाहिये
प्रारंभिक गहन हस्तक्षेप आपकी बेटी को अधिक से अधिक लाभ कमाने का मार्ग प्रदान करेगा। यह महत्वपूर्ण होगा कि निदान के बाद जितनी जल्दी हो सके हस्तक्षेप शुरू हो, और इसे ऐसे व्यक्तियों द्वारा किया जाए जो अनुसंधान के आधार पर सर्वोत्तम प्रथाओं का उपयोग करते हैं। अपनी बेटी की जरूरतों को पूरा करने के समर्थन में तथ्य और दस्तावेज प्रस्तुत करने के लिए तैयार रहें। यह महत्वपूर्ण है कि आप कई प्रश्न पूछें, उत्तरों को ध्यान से सुनें और ढेर सारे नोट्स लें। सभी ईमेल सहेजें ताकि आप भविष्य में उन्हें वापस देख सकें और आपकी बेटी के सेवा प्रावधान के संबंध में संचार का रिकॉर्ड हो।
यह भी महत्वपूर्ण है कि आप अपने बच्चे के अधिकारों को जानें। विकलांगता और मानसिक स्वास्थ्य प्रणालियाँ जटिल हैं। आपकी सहायता के लिए एक जानकार “वकील” का होना एक अमूल्य सहयोग हो सकता है। उन अन्य माता-पिता से बात करें जो आपसे पहले इस रास्ते पर चले हैं ताकि आप उनके अनुभवों से सीख सकें। प्रत्येक राज्य के अपने-अपने कानून और नियम हैं, इसलिए जरूरत पड़ने पर वकील नियुक्त करना मददगार हो सकता है।
आपकी यात्रा में, आपको और आपकी बेटी को कई पेशेवरों का सामना करना पड़ेगा:
चिकित्सा प्रदाता
जब यह सुनिश्चित करने की बात आती है कि आपके बच्चे की चिकित्सीय ज़रूरतें पूरी हों, तो चिकित्सा प्रदाता आपके लिए सबसे महत्वपूर्ण संसाधन होंगे। वे शायद आपका पहला संपर्क थे, खासकर तब जब आपकी बेटी अभी स्कूल में नहीं है। आपके बच्चे की चिकित्सा टीम में कई प्रकार के चिकित्सक शामिल हो सकते हैं।
बाल रोग विशेषज्ञ / प्राथमिक देखभाल चिकित्सक: बाल रोग विशेषज्ञ आपकी बेटी की स्वास्थ्य आवश्यकताओं की देखरेख और प्रबंधन करेगा और उसके विकास की निगरानी करेगा। चेक-अप विजिट के दौरान, अपनी चिंताओं के बारे में बाल रोग विशेषज्ञ से बात करें।याद रखें कि आपके चिकित्सा प्रदाता आपके द्वारा रिपोर्ट की गई जानकारी पर भरोसा करते हैं।
अपने बाल रोग विशेषज्ञ को अपनी बेटी की प्रगति और ऐसे किसी भी क्षेत्र से अवगत कराते रहें जहां आपको चिंता बनी रहती है।
बाल चिकित्सा दंत चिकित्सक: बाल दंत चिकित्सक को जन्म से लेकर किशोरावस्था तक बच्चों के इलाज के लिए प्रशिक्षित किया गया है। यदि आपके बच्चे को ऑटिज्म है तो चिकित्सकीय दौरे मुश्किल हो सकते हैं। अपनी बेटी की ज़रूरतों के बारे में दंत चिकित्सक से बात करें। आजकल कई बाल चिकित्सा दंत चिकित्सालय उपलब्ध हैं जो व्यवहार हस्तक्षेप योजनाओं का पालन करने के लिए तैयार हैं और आपकी बेटी के लिए दंत चिकित्सा यात्रा को कम तनावपूर्ण बनाने के लिए आपके साथ काम करते हैं। अपने बाल रोग विशेषज्ञ से रेफरल के लिए पूछें या अन्य माता-पिता से बात करें जो अपने दंत चिकित्सा देखभाल प्रदाताओं से खुश हैं (कृपया एएसएटी से हाल ही में प्रकाशित संसाधन सूची देखें)।
मनोचिकित्सक/मनोवैज्ञानिक: यदि आपकी बेटी एएसडी निदान से संबंधित विभिन्न लक्षण प्रदर्शित करती है, तो मनोचिकित्सक या मनोवैज्ञानिक से संपर्क करना फायदेमंद होगा। जब आवश्यक व्यक्तिगत उपचार प्राप्त करने की बात आती है जिसमें दवा शामिल हो सकती है तो अन्य निदान बेहद महत्वपूर्ण हो सकते हैं। छ मामलों में, मूल्यांकन एक मनोवैज्ञानिक द्वारा किया जाता है जिसके पास आमतौर पर मेडिकल डिग्री के बजाय पीएचडी(PhD) या PsyD होता है। एक मनोवैज्ञानिक होने वाले व्यवहारों के लिए परामर्श या व्यवहारिक उपचार प्रदान कर सकता है।
अपने बच्चे के वकील के रूप में, आप अपने बच्चे के लिए एक व्यापक मनोरोग/मनोवैज्ञानिक मूल्यांकन की तलाश कर सकते हैं। ये मूल्यांकन महत्वपूर्ण जानकारी प्रदान करते हैं जिन्हें पूरी टीम के साथ साझा किया जाना चाहिए। प्रदान की गई जानकारी में प्रत्यक्ष अवलोकन, माता-पिता की रिपोर्ट, आत्मकेंद्रित(ऑटिज्म) निदान परीक्षण परिणाम, बुद्धि(आईक्यू) परीक्षण परिणाम, अनुकूली व्यवहार के उपायों से निष्कर्ष, अन्य संभावित निदान और उपचार के लिए सिफारिशें शामिल हो सकती हैं, लेकिन यह इन्हीं तक सीमित नहीं है। यदि आप जो कुछ भी पढ़ते हैं वह स्पष्ट नहीं है या गलत लगता है, तो प्रश्न पूछना सुनिश्चित करें।
विद्यालय (स्कूल) की टीम
बच्चे अपने जीवन का एक बड़ा हिस्सा सीखने, भोजन साझा करने और विद्यालय में सामाजिककरण करने में बिताते हैं, और शिक्षक, शिक्षक के सहायक और विद्यालय के अन्य कर्मचारी आपके बच्चे को व्यक्तिगत और व्यक्तिगत स्तर पर जान पाएंगे। विद्यालय की टीम जल्दी से सीख लेगी कि आपका बच्चा स्कूल में कैसे कार्य करता है और स्कूल में उसकी सफलता सुनिश्चित करने के लिए किन लक्ष्यों की आवश्यकता हो सकती यदि आपकी बेटी को एएसडी का निदान किया जाता है, तो आप संभवतः वर्ष में कई बार अभिभावक शिक्षक सम्मेलनों और व्यक्तिगत शिक्षा योजना (आईईपी) बैठकों जैसी अन्य बैठकों में स्कूल टीम से मिलेंगे।
संघीय कानून यह सुनिश्चित करने के लिए प्रक्रियात्मक सुरक्षा उपायों का प्रावधान करता है कि आपके बच्चे को प्रगति करने और उसकी क्षमता की दिशा में काम करने में मदद करने के लिए आवश्यक समर्थन और आवास प्राप्त हो। अगर आपको लगता है कि आपकी बेटी प्रगति नहीं कर रही है या विद्यालय उसकी ज़रूरतों को पूरा नहीं कर रहा है, तो बोलें और सवाल पूछें! अपनी चिंताओं का समर्थन करने या उन्हें बताने के लिए संबंधित दस्तावेज़ शामिल करें।
विशेष शिक्षा शिक्षक / सामान्य शिक्षा शिक्षक: आपकी बेटी की जरूरतों के आधार पर और वह किस प्रकार की कक्षा में है, उसे एक विशेष शिक्षा शिक्षक और/या एक सामान्य शिक्षा शिक्षक से निर्देश मिल सकता है। विशेष शिक्षा शिक्षकों को विभिन्न विकलांगताओं वाले छात्रों के साथ काम करने के लिए प्रशिक्षित किया जाता है। सामान्य तौर पर, शिक्षक वर्ष में कम से कम दो बार अभिभावक-शिक्षक सम्मेलनों में अकादमिक विकास पर चर्चा करने के लिए खुद को औपचारिक रूप से उपलब्ध कराते हैं। जब स्कूल में अपनी बेटी की शैक्षणिक या सामाजिक प्रगति के बारे में आपके कोई प्रश्न या चिंताएँ हों, तो शिक्षकों या विद्यालय की टीम के साथ अतिरिक्त बैठकों का अनुरोध करें। यदि ऐसी बाधाएं हैं जो प्रगति को धीमा कर रही हैं, तो शिक्षक उन बाधाओं को दूर करने के लिए आपके और टीम के साथ काम कर सकते हैं।
शिक्षक सहायक और सहयोगी (पैराप्रोफेशनल): आपकी बेटी के लिए कक्षा में कई शिक्षक सहयोगी होना संभव है। उनकी भूमिका एक सुरक्षित और प्रभावी शिक्षण वातावरण बनाए रखने में शिक्षक की सहायता करना है। वे आपके बच्चे और/या अन्य आवासों के लिए विकसित शिक्षा और व्यवहार हस्तक्षेप योजनाओं को लागू कर सकते हैं ताकि आपकी बेटी को अपने आईईपी पर लक्ष्यों की महारत की दिशा में काम करने के लिए उचित समर्थन मिल सके। शिक्षक का सहयोगी वास्तव में क्या कर सकता है, इसकी सीमाएँ हो सकती हैं और यह राज्य के अनुसार भिन्न हो सकता है। उदाहरण के लिए, न्यूयॉर्क में, शिक्षण सहायक प्रमाणपत्र वाले शिक्षक के सहयोगी को प्रमाणित शिक्षक की देखरेख में छात्रों को सीधे निर्देश प्रदान करने की अनुमति है। आप अनुरोध कर सकते हैं कि टीम मीटिंग के दौरान शिक्षक के सहयोगी भी उपस्थित रहें। वे आपके बच्चे को भी अच्छी तरह से जानते होंगे और आपकी बेटी कैसी है, इसके बारे में अतिरिक्त जानकारी प्रदान करने में सक्षम हो सकते हैं।
संबंधित सेवा प्रदाता
यदि आपके बच्चे के पास व्यक्तिगत शिक्षा योजना (आईईपी) है, तो संभावना है कि उसके पास एक टीम होगी जिसमें भाषण/भाषा, व्यावसायिक और भौतिक चिकित्सक जैसे विभिन्न चिकित्सक शामिल होंगे। कुछ राज्यों में व्यावसायिक चिकित्सा जैसी संबंधित सेवा प्राप्त करने के लिए नुस्खे की आवश्यकता होती है। संबंधित सेवा प्रदाताओं से प्राप्त होने वाली जानकारी के बारे में बाल रोग विशेषज्ञ को अद्यतन (अपडेट) रखें।
वाणी / भाषा रोगविज्ञानी: वाक् भाषा रोगविज्ञानी/ स्पीच लैंग्वेज पैथोलॉजिस्ट (एसएलपी) को बच्चों और वयस्कों में भाषण, भाषा और संचार विकारों को रोकने, मूल्यांकन करने, निदान करने और उनका इलाज करने के लिए प्रशिक्षित किया जाता है। कई लोगों ने भोजन संबंधी समस्याओं के समाधान के लिए प्रशिक्षण भी प्राप्त किया है। चाहे आपका बच्चा बोल नहीं पाता हो, उसे समझने में कठिनाई हो रही हो, खाना निगलने की कोशिश करते समय उसका मुंह बंद हो जाता हो, या अन्य संचार या बोलने में कमी हो, एक भाषण/भाषा रोगविज्ञानी एक महान संसाधन और” टीम का मूल्यवान सदस्य हो सकता है। आप अनुरोध कर सकते हैं कि आपकी बेटी का मूल्यांकन किया जाए और आपकी बेटी की ग्रहणशील और अभिव्यंजक संचार क्षमताओं को बढ़ाने के लिए लक्ष्यों को विकसित किया जाए।
व्यावसायिक / भौतिक चिकित्सक: इन प्रदाताओं की सिफारिश तब की जाती है जब आपके बच्चे को रोजमर्रा की गतिविधियों को पूरा करने में मोटर संबंधी कठिनाइयों का सामना करना पड़ता है। व्यावसायिक और भौतिक चिकित्सक आपके बच्चे को उनके ठीक(फाइन) और सकल (ग्रॉस) मोटर कौशल को विकसित करने और सुधारने में मदद करने के लिए अपनी पूरी कोशिश करते हैं ताकि वे अपने पर्यावरण के साथ यथासंभव स्वतंत्र रूप से बातचीत कर सकें। व्यावसायिक चिकित्सक आमतौर पर दैनिक जीवन की गतिविधियों (जैसे खाना, कपड़े पहनना, खेलना) के मूल्यांकन और उपचार पर ध्यान केंद्रित करते हैं और भौतिक चिकित्सक सकल मोटर कौशल (जैसे, चलना, सीढ़ियाँ चढ़ना) पर ध्यान केंद्रित करते हैं। एक वकील के रूप में, इस बारे में अपनी चिंताओं को प्रस्तुत करें कि आपका बच्चा क्या कर सकता है और क्या नहीं। उद्देश्य हमेशा स्वतंत्रता को बढ़ाना है। उदाहरण के लिए, एक कंटेनर खोलने की क्षमता वास्तव में जीवन बदलने वाली हो सकती है।
एबीए प्रदाता
एएसडी के लिए प्रयुक्त व्यवहार विश्लेषण पसंद का उपचार है क्योंकि यह एक साक्ष्य-आधारित अभ्यास है। तो, आप उन प्रदाताओं से संपर्क कर सकते हैं जो इस पद्धति के विशेषज्ञ हैं। बोर्ड सर्टिफाइड बिहेवियर एनालिस्ट (बीसीबीए)/ बोर्ड प्रमाणित व्यवहार विश्लेषकऔर रजिस्टर्ड बिहेवियर टेक्नीशियन (आरबीटी)आपकी टीम के अमूल्य सदस्य हो सकते हैं, खासकर अगर आपकी बेटी घर में या शुरुआती हस्तक्षेप सेटिंग में सेवाएं प्राप्त कर रही है। कुछ विद्यालय में बीसीबीए या आरबीटी के कर्मचारी नहीं हो सकते हैं और विद्यालय मनोवैज्ञानिक हस्तक्षेप के विकास के लिए जिम्मेदार हो सकते हैं।
बोर्ड प्रमाणित व्यवहार विश्लेषक / बोर्ड सर्टिफाइड बिहेवियर एनालिस्ट(बीसीबीए): आपके बच्चे की टीम का बीसीबीए आपके बच्चे की वर्तमान क्षमता और सीखने में आने वाली किसी भी बाधा का आकलन करने के लिए जिम्मेदार है। एक प्रमाणित व्यवहार विश्लेषक समस्याग्रस्त व्यवहारों की पहचान करने के लिए कार्यात्मक आकलन करता है, जो घटनाएं उन्हें ट्रिगर करती हैं, व्यवहार क्यों हो रहे हैं (उदाहरण के लिए, क्या यह किसी चीज़ से दूर होना, किसी चीज़ तक पहुंच प्राप्त करना है), और संभावित प्रतिस्थापन व्यवहार जिसे सिखाया जा सकता है। आपकी टीम का बीसीबीए आपको प्रशिक्षण प्रदान कर सकता है ताकि आप अपने बच्चे के साथ अनुशंसित रणनीतियों को भी लागू कर सकें। वे आपके बच्चे की सर्वोत्तम सेवा करने और उसके जीवन स्तर को बढ़ाने के लिए टीम के साथ काम करने के लिए भी तैयार हैं। कुछ मामलों में, विद्यालय मनोवैज्ञानिक इस भूमिका को पूरा करेगा।
पंजीकृत व्यवहार तकनीशियन / रजिस्टर्ड बिहेवियर टेक्नीशियन (आरबीटी): पंजीकृत व्यवहार तकनीशियन व्यवहार और कौशल अधिग्रहण उपचार योजना को लागू करते हैं और बीसीबीए द्वारा निर्देशित डेटा एकत्र करते हैं।
ये सभी लोग एक साथ आते हैं और एक टीम बनाते हैं जिसमें परिवार और निश्चित रूप से आपका बच्चा भी शामिल होता है। जब आप अपने बच्चे के वकील के रूप में इस नई भूमिका में कदम रखते हैं, तो आपके लिए उपलब्ध सहायता और संसाधनों का लाभ उठाएं। टीम के सदस्य वेबिनार या अन्य सामग्री की सिफारिश कर सकते हैं जो आपको आपकी बेटी के सामने आने वाली चुनौतियों और प्रभावी हस्तक्षेपों के बारे में सटीक अद्यतन जानकारी प्रदान करेगी।
अतिरिक्त संसाधन
सावधान व्यवहार देखभाल के बारे में अधिक जानकारी के लिए और हम आपके बच्चे की मदद कैसे कर सकते हैं, कृपया हमारी वेबसाइट पर जाएँ और आज ही हमसे संपर्क करें।
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